Gekkenkennis. Inleiding in Mad Studies, Grietje Keller
Recensie door San van Driel - Hoe weiger je een medisch vertoog
Een persoonlijke inleiding
In 2015 nam ik deel aan een Mad Studies leesgroep in Amsterdam, gefaciliteerd door Grietje Keller en Rob de Vries. Ik had filosofie gestudeerd en vervolgens, vastgelopen in mijn eigen denken en angsten, een periode van intensieve dynamische psychotherapie doorgemaakt. De Mad Studies leesgroep bracht me opnieuw in contact met theorie én met anderen die door uiteenlopende ervaringen “in de ggz verzeild waren geraakt”. In mijn therapietijd had ik mijn obsessie voor filosofie (Deleuze en Foucault) en mijn verzet tegen de door deze denkers bekritiseerde normalisering door de psy-professies wat losgelaten. Noodgedwongen, omdat ik zelf was vastgelopen in mijn dagelijks leven en hulp nodig had, waar alleen een diagnose en een daardoor gelegitimeerde ziekmelding toegang toe bood. In de leesgroep kon ik voorzichtig weer wat ‘anders denken’ gaan toelaten, in gezelschap van mensen die de ingewikkelde verhouding tot psy-zorg deelden. De groep bestond -van wat ik me ervan herinner- uit mensen tussen de 25 en 65, werkend en niet-werkend of vrijwillig werkend, van amper tot praktisch tot academisch geschoold, onder psychiatrische behandeling en niet, met en zonder doodswens. De gelezen teksten vormden aanleiding om in gesprek te gaan vanuit eigen ervaringen, gezamenlijk de aangedragen concepten en woorden uitproberend om iets te begrijpen, van onszelf, van elkaar, van de wereld om ons heen. Ik geloof dat niet te overdreven gesteld kan worden van hoeveel waarde het is dat dit soort ruimtes bestaan.
Gekkenkennis, een inleiding in Mad Studies is het resultaat van ruim tien jaar Mad Studies leesgroepen, die Grietje Keller sinds 2014 organiseert vanuit de mede door haar opgerichte Stichting Perceval. Het boek vertelt over de persoonlijke zoektocht van de auteur naar kennis, begrippen en concepten die zijn ontwikkeld ‘door Gekken, voor Gekken’ -zoals het motto van Stichting Perceval luidt. De missie is om tegenwicht en tegengeluid te bieden aan ‘de stoornissenindustrie’ en de benadering van geestelijke crises als enkel een hersenziekte of psychiatrische aandoening. Dit boek biedt de theoretische fundering en argumentatie van die missie en zal bijdragen aan de verspreiding van het gedachtegoed van Stichting Perceval.
Mad Studies is een in Canada ontstane academische discipline die voortkomt uit de Mad Movement ofwel cliëntenbeweging. De aanleiding voor Grietje Kellers zoektocht naar Gekkenkennis is haar eigen ervaring die haar op een dag bij de crisisdienst terecht doet komen. Niet zozeer omdat de staat waarin ze verkeert een probleem is, maar omdat haar leven -- relatie, werk -- erdoor een zootje is geworden. Dit levert haar een diagnose op die zij in eerste instantie aanneemt en waarbij ze zich de rol van modelpatiënt aanmeet. Maar de diagnose zit haar niet lekker. Die zit haar in de weg om zichzelf op een betekenisvolle manier te begrijpen en om maatschappelijk op waarde geschat te worden, en bovendien levert het geen hulp op waar ze iets aan heeft (de voor haar meest helpende therapieën worden niet vergoed). Ze besluit de diagnose terug te geven aan de psychiaters van GGZ-instelling Arkin. Dit is een daad van weigering die ons regelrecht het domein van de voor Mad Studies belangrijke denker Michel Foucault binnenvoert. In zijn onderzoek naar de geschiedenis van de seksualiteit stelt hij dat vrijheid niet besloten ligt in de vraag naar onze ware identiteit, maar juist in de vraag hoe we de door het dominante discours aan ons opgelegde en aangewreven identiteit kunnen weigeren. Ook de bekende uitspraak van Audre Lorde dat het huis van de meester niet met het gereedschap van de meester afgebroken kan worden is hier van toepassing. Welke andere verhalen en praktijken zijn er en in welke taal kunnen wij ons nog meer uitdrukken, als wij het medisch vertoog over onszelf en onze ervaringen weigeren?
Dit ‘wij’ is hierin belangrijk: al behept met kennis en begrippen vanuit de vrouwenbeweging en Vrouwenstudies, situeert Grietje Keller haar zoektocht in een collectieve geschiedenis van Gekken, hun emancipatiestrijd, hun cultuurvorming en hun ervaringskennis. Vanuit de vrouwenbeweging was zij al bekend met de praktijk van praatgroepen. Zelfkennis en zelfbegrip komen tot stand door uitwisseling met anderen met soortgelijke ervaringen die in soortgelijke maatschappelijke posities zijn terechtgekomen. In dit geval in een afhankelijkheidsrelatie met het medisch-psychiatrisch systeem. Anders dan bij supportgroepen waarin de nadruk ligt op het delen van persoonlijke ervaringen, komt het persoonlijke in Mad Studies leesgroepen ter sprake in dialoog met de gelezen tekst. Onze ervaringen helpen de tekst te begrijpen en te bevragen, en andersom reikt de tekst begrippen aan om onze ervaringen -- van onszelf, de deelnemers, andere voorbeelden waarvan we getuige zijn geweest -- te begrijpen en te bevragen. Andere supportgroepen zijn vaak georganiseerd rond een diagnose, waarbij de kans groot is dat de ingebrachte ervaringen al in de taal van psychologie en psychiatrie worden gedeeld en volgens die kaders worden uitgelegd. Een supportgroep die er niet op is bedacht om kritische weerstand te bieden tegen het dominante psy-vertoog zal daarom ook dit vertoog voortzetten.
Gekkenkennis verhoudt zich voortdurend tot dit systeem of vertoog dat ervaringen van gekte behandelt, inlijft, een taal oplegt, de waarheid en waarde ervan bepaalt en het denken en doen stuurt over wat geestelijk gezond is. Het boek van Grietje Keller reikt taal en begrippen aan als gereedschap voor een persoonlijke en collectieve vrijheidspraktijk.
Intersectioneel begrijpen
Elk hoofdstuk van het boek is op zichzelf te lezen en vormt een startpunt voor verder onderzoek, met aanbevelingen om verder te lezen. Zo vormt het lezen tegelijk een uitnodiging tot eigen persoonlijk-theoretisch onderzoek. Net als de leesgroepen is het boek ingedeeld aan de hand van thema’s die raken aan en verwikkeld zijn met gekte, maar ook kruisen met de issues van andere gemarginaliseerde groepen. Wat als gek wordt beschouwd hangt samen met maatschappelijke opvattingen en discriminatie op het gebied van gender, ras, seksualiteit, gezondheid en werkcapaciteit. Grietjes intersectionele benadering draagt bij aan het nodige bewustzijn van de onderlinge verbondenheid van emancipatie- en bevrijdingsbewegingen én biedt inzicht in de noodzaak om zich te verhouden tot uitsluiting en onderdrukking binnen de ‘eigen’ beweging.
Een voorbeeld is de bespreking van sanism, naar het Nederlands vertaald als mentalisme (persoonlijk gebruik ik nog altijd liever de Engelse term, maar ik heb geen beter voorstel voor een Nederlandse vertaling), waarin Grietje laat zien hoe de discriminatie van mensen met een psychiatrische diagnose verbonden is met andere vormen van discriminatie. Dit begint met de uiteenzetting van het standpunt dat bestrijden van discriminatie niet moet worden aangepakt met stigmabestrijding. De auteur betoogt dat stigmabestrijding het medisch ziektedenken bevestigt en een coming-out scenario volgt. Het scenario van stigmabestrijding vergt dat je uit de kast komt met een diagnose, waarbij vervolgens de last bij jou zou liggen om negatieve vooroordelen te ontkrachten. Binnen de homobeweging is dit het mainstreaming scenario (met een knipoog naar de serie True Blood, waarin vampieren uit de kast zijn gekomen en deze strategie volgen): de homo toont zich als gewoon, normaal mens, net zoals de hetero’s dat zijn. Maar waarom zou een homo normaal moeten zijn en binnen de hetero-orde passen? Niet homo’s, homo-cultuur, homoseks en homoleefstijl zijn het probleem maar de heterocultuur, heteroseks en heteroleefstijl die voor ieder als norm worden gesteld. Volgens dezelfde logica is het niet het stigma op ‘psychische aandoeningen’, maar de normativiteit van de mentale gezondheid die het probleem vormt.
Mentalisme verbindt volgens Grietje verschillende vormen van discriminatie, omdat deze vaak legitimatie vinden in de moreel negatieve waardering van ziekte en beperking. Gemarginaliseerde groepen nemen afstand van de kwalificatie ‘ziek’, omdat ziek zijn wordt gekoppeld aan negatieve eigenschappen. Zo moet degene die wordt gediscrimineerd op basis van een of ander afwijken van de norm, steeds bewijzen dat dit anders zijn hen niet ziek of beperkt maakt, of liever: niet zwak, kwetsbaar, moe, onproductief, niets presterend, onbetrouwbaar, een risico, een kostenpost. De verheerlijking van gezondheid als intrinsieke waarde is mentalisme. en dit is nauw verbonden met het heersende (kapitalistische, calvinistische) arbeidsethos. Verzet tegen het ziekte-denken van de medische blik wordt dan al gauw een verzet dat zieke mensen naar beneden haalt en trots (pride) wordt dan ontleend aan hoeveel iemand (nog) kan ondanks of zelfs extra kan dankzij hun anders-zijn. Mentalisme is dus de discriminatie van mensen op basis van het vermeende overschrijden, of gevaar van overschrijden van de norm van geestelijk gezond, redelijk en begrijpelijk gedrag. Waardoor zij worden gezien als een gevaar, een risico, moeilijk, zwak, kwetsbaar, improductief en daardoor uitgesloten van werk, sociale activiteiten, toekomstperspectief, waardering, inkomen, etc. Daarom is de strijd tegen mentalisme gericht op bevrijding van iedereen, niet alleen van degenen met psy-diagnoses.
Het mentalisme van het arbeidsethos wordt verder uitgewerkt in het hoofdstuk over werk, wat mij betreft een van de interessantste (en langste) hoofdstukken uit het boek. Het thema werk is als vanzelfsprekend verweven met maatschappelijke positie en zingeving, ook zo vanzelfsprekend een factor van stress en een onderwerp van schaamte wanneer betaald werk om wat voor reden dan ook niet lukt, en het is een bepalende maatstaf voor ziekte: je bent ziek als je niet (meer) kan werken, en als je nog kan werken ben je kennelijk niet echt ziek. En, zou ik daaraan toe willen voegen: ziek zijn is de enig geldende legitimatie om niet te hoeven werken. Want, zoals Grietje opmerkt: er zijn mensen die ziek zijn en kunnen/willen werken, en er zijn mensen die niet ziek zijn maar niet kunnen werken. Zoals een deelnemer van de Mad Studies leesgroep het verwoordt: ik ben momenteel niet ziek, maar als ik werk, word ik vroeg of laat wél (weer) ziek. Het is een verademing te lezen hoe deelnemers aan Mad Studies groepen er ieder op een andere manier in schipperen.
Tegen muren oplopen en de sfeer verpesten
Ook interessant is Grietjes toepassing van Sara Ahmeds figuur van de feminist killjoy op de rol van ervaringsdeskundigen in de ggz. Het is opnieuw een voorbeeld van het terugclaimen van een negatieve term (namelijk killjoy, zoals queer en mad dit ook zijn) én hoe die termen helpen om eigen ervaringen te begrijpen die zich kenmerken door verwarring: ben ik nou gek? Ben ik het probleem? Ligt het nou aan mij? Zodra er anderen blijken te zijn met dezelfde ervaring, wordt het persoonlijke politiek inzichtelijk. De killjoy (vertaald als spelbreker) is degene die de sfeer verpest door problemen aan te kaarten, en die daardoor wordt aangewezen als het probleem. Niet meelachen met een seksistische grap is een voorbeeld, een ander al te bekend voorbeeld is het beschuldigen van mensen die het racisme van Zwarte Piet aankaarten als verpesters van een kinderfeest. Binnen de ggz is de ervaringsdeskundige degene die aan zorgprofessionals uitlegt wat de negatieve effecten zijn van ‘hun’ zorg op hun patiënten/cliënten. Dat is voor zorgprofessionals niet fijn om te horen. Zij zullen zich wellicht willen verdedigen, en/of het probleem zoeken bij de patiënt/cliënt, of bij het systeem dat nou eenmaal niet zomaar te veranderen is. Het werk van een ervaringsdeskundige is hiermee vergelijkbaar met dat van een diversiteits- en inclusiemedewerker. Dit werk wordt door Ahmed beschreven in termen van druppelende kranen en krabben aan muren. Dit werk is niet alleen zwaar omdat het veranderen van de normen van een instituut een tergend langzaam en frustrerend proces is dat op veel weerstand stuit. Het is ook emotioneel zwaar werk omdat degenen die dit werk doen vaak ook mensen zijn die niet aan die normen voldoen. Zij lopen tegen de muren op die onzichtbaar blijven voor degenen die wel aan de norm voldoen. Hun werk bestaat uit tegen muren oplopen en benoemen dat die muren er zijn tegen mensen die bevragen of wat zij zeggen wel zo is, of het nodig is het steeds te benoemen en wat dit nu eigenlijk oplevert. Zo heeft een ervaringswerker te maken met de steeds opnieuw gestelde vraag wat een ervaringsdeskundige nu eigenlijk doet. Alleen al komen opdagen en zich staande houden is een prestatie in zulk werk.
De rol van de killjoy komt terug in het hoofdstuk over racisme in de cliëntenbeweging en de psychiatrie. Grietje getuigt dat de emoties hoog opliepen toen de onderzoeker en activist Jayasree Kalathil op een Mad Studies conferentie in Durham in 2015 het publiek aansprak op de witheid van de sprekers op de conferentie, en later op diezelfde conferentie in gesprek met mad scholar Bren LeFranćois wit privilege, eurocentrisme en racisme als mogelijke ondergang van mad studies benoemde. Grietje benoemt dat zij er verschillende keren op gewezen moest worden voordat ze zich begon in te spannen om verandering te brengen in de witheid van de Mad Studies groepen die zij organiseert. Zij quote uit het in 2013 geschreven Canadese ‘Mad People of Color’ manifest: ´Ga bij jezelf na of het je doel als gekkenactivist is om het privilege van de witte middenklasse terug te krijgen dat je bent kwijtgeraakt toen je in de psychiatrie terecht kwam’. Leren luisteren naar en waarderen van de boodschap van killjoys is misschien wel een van de belangrijkste opdrachten die lezers kunnen meenemen uit het boek. Dit wordt nog eens onderstreept door de keuze om als appendix de killjoy bijdrage van ervaringsdeskundige Jason Bhugwandass toe te voegen. Bhugwandass schreef inmiddels twee rapporten over misstanden in de jeugdzorg, en stelde een lijst op met ondermijnende reacties, en een lijst met alternatieven.
In lijn met zijn politieke visie is het boek toegankelijk geschreven, dat wil zeggen: je hoeft niet academisch geschoold of ingewijd te zijn in kritische sociaal-wetenschappelijke theorie om het te kunnen volgen. Het is geen theoretisch moeilijk boek, waardoor het niet geschikt is voor filosofische obsessie (en de ´toegankelijke’ uitleg van Foucault mij als voormalig Foucault-obsessief wel even tegenstond), maar daar staat tegenover dat het begrippen uit feministische, queer en antiracistische theorie toepast die voor menig psy-opgeleid persoon nieuw zullen zijn. En voor degenen die hier wel mee bekend zijn, biedt de toepassing van deze theorie op kwesties rondom gekte een verrijking. Gekkenkennis is een aanrader voor iedereen die last heeft van mentalisme, en voor al haar spelbrekers en weigeraars.
San van Driel, filosoof en sociaal werker, en faciliteert Mad Studies leesgroepen